Најзастапената терапија за аутизам во САД истовремено е и најконтроверзна

Кејлин Партлоу е личност за која не би рекле дека има хејтери. Оваа пријателски настроена, енергична 29-годишна жена е најпозната по учеството во реалното шоу на „Нетфликс“ (Netflix) „Љубов во спектарот“ (Love on the Spectrum), кое зборува за радостите и маките на состанувањето и барањето партнер кога сте лице со аутизам. Денес живее во Гринвил, во Јужна Каролина, и работи со деца со аутизам. Исто така, држи предавања низ САД и стекна огромен број следбеници на социјалните мрежи, каде што објавува видеоснимки во кои ги разбива заблудите за аутизмот и нуди совети за комуникација со лица со аутизам.

Сепак, Партлоу има склоност да предизвикува гнев кај луѓето на интернет. Еднаш објавила видео во кое нејзин колега намерно погрешно го изговорил името на градоначалникот на Њујорк, Зохран Мамдани, што предизвикало обвинувања за расизам. Или кога го употребила изразот „човечка марионета“ за да ја опише практиката на помагање на лицата со аутизам при користење одредени видови асистирана комуникација. Или кога сугерирала дека на елоквентните лица со аутизам, како неа, грешките не им се простуваат толку колку на оние со послаби вербални вештини. По секој од тие непромислени потези, кои би можеле да се припишат на класичната аутистична тешкотија со проценување на ситуацијата и опкружувањето, таа би ја избришала објавата или би се извинила.

Меѓутоа, за некои од оние што ја оспоруваат, тие гафови не се најлошото. Критичарите доследно се противат на нејзината отворена поддршка за облик на терапија за аутизам наречен применета анализа на однесувањето, односно АБА. Партлоу како дете била хиперактивна и отсутна, а се борела и со дислексија и дискалкулија (нарушувања што го отежнуваат разбирањето на броевите, математичките концепти и симболите, заб. прев.). „Го повторував трето одделение, што никој не би помислил дека е можно, но мене ми успеа“, вели таа. Потоа ѝ бил дијагностициран аутизам. Низ годините пробала неколку различни видови терапии - работна терапија, говорно-јазична терапија - но на крајот го прифатила АБА-пристапот.

Како и другите видови бихевиорална терапија, АБА се заснова на обликување на однесувањето со помош на систем на поткрепување - кога пациентот ќе направи нешто добро, добива награда, кога ќе направи нешто лошо, се казнува; или, што денес е почесто, наградата му се ускратува. Инструкторите ја носеле Партлоу на сладолед ако ги остварела своите цели; ако се однесувала лошо, на пример ако била груба и непристојна, фрлале книги на подот и ѝ велеле да ги собере. „Мислам дека денес повеќе не би работеле на тој начин“, вели таа. „Меѓутоа, беше ефикасно.“ Подоцна и самата станала сертифициран АБА-терапевт и на интернет го промовира овој третман како научен и продуктивен.

Партлоу пишувала дека секогаш кога ќе објави нешто за АБА-третманот, „секојпат станува крајно грдо, од двете страни“. Некои од нејзините критичари ја споредуваат АБА со дресирање кучиња или конверзивна терапија - обид за промена на сексуалната ориентација. Еден корисник на „Тикток“ објавил видео за неа во кое овој третман главно е опишан како „злоставување“. Еден корисник на „Редит“ ја нарекол Партлоу „тројански коњ“ чија цел е третманот да го направи попривлечен. Поконструктивните критики го оспоруваат тоа што Партлоу ја карактеризира АБА како „наука“ или сугерираат дека таквиот третман не е соодветен за секого. Многу од нејзините критичари го прикажуваат третманот како пристап што го фаворизира вклопувањето во мнозинството наместо прифаќањето на различностите.

Поларизацијата делумно ја одразува широката распространетост на АБА-пристапот. Поддржувачите го издигнуваат како „златен стандард“, а бидејќи ја ужива и поддршката од главниот здравствен советник на САД (US Surgeon General), Американското здружение на психолози и Американската академија за педијатрија, овој третман најчесто им се препорачува на многу деца на кои неодамна им бил дијагностициран аутизам. На децата редовно им се препишуваат режими од дури 40 часа неделно, во споредба со само неколку часа што се издвојуваат, на пример, за говорно-јазична или работна терапија, а сите 50 сојузни држави ги обврзуваат осигурителните компании да ги покриваат овие трошоци.

Фото: Елизабет Бик за Bloomberg Businessweek

 

Комбинацијата од голем број часови што може да се наплатат и задолжителното осигурително покритие го привлече вниманието на Волстрит во текот на изминатата деценија, па приватните инвестициски фондови масовно купуваа АБА-клиники и синџири клиники низ земјата. И додека стапките на дијагностицирање аутизам кај децата растат - од едно на 150 деца во 2000 година на едно на 31 дете во 2022 година, што е последната година за која се достапни официјални податоци, побарувачката за третманот нагло расте. Процените за годишната вредност на пазарот за АБА-терапија се разликуваат, но главно се движат во опсег од неколку милијарди долари.

Многу родители велат дека АБА им помогнала на нивните деца да се приспособат на општество што не е скроено според нивните потреби. Меѓутоа, со ширењето на овој третман се појави и отпор од терапевти, експерти за општествени науки и возрасни лица со аутизам, кои тврдат дека тој во најдобар случај е неефикасен, а во најлош трауматичен. Една неодамнешна студија покажа дека децата што биле подложени на АБА-третман имаат 30 отсто поголеми шанси да бидат хоспитализирани поради проблеми со менталното здравје во споредба со контролната група.

Подемот на АБА-пристапот во САД не може да се сведе на едноставна приказна за позитивци и негативци. Попрво, станува збор за тоа дека неговиот подем е резултат на добронамерни, но несовршени истражувања во комбинација со интензивно лобирање, залагање мотивирано од профит и заедница која очајно бара одговори и поддршка. Тоа е исто така изразено американски одговор на изразено американски сплет на фактори; АБА-третманот е помалку доминантен во европските земји, кои главно законски не го признаваат ниту го регулираат, а уште помалку ги обврзуваат осигурителните компании да ги покриваат трошоците за третманот.

Аутизмот во последните години се најде во центарот на вниманието на јавноста, поради сè поголемиот број дијагнози и вниманието што му го посветува Роберт Ф. Кенеди Помладиот, американскиот секретар за здравство и социјални услуги. Меѓутоа, наместо тежиштето да биде на третманот и приспособувањето, дебатата главно се води за причините и превенцијата, вклучувајќи ги и проблематичните тврдења на Кенеди за поврзаноста на аутизмот со вакцините и земањето на лекот „Тајленол“ (Tylenol) со парацетамол за време на бременоста. И додека антиваксерскиот циркус ги полни насловните страници, лицата со аутизам и нивните семејства се тие што мора да живеат со дебатата за АБА-третманот од ден на ден. Секако, на научниците е да се обидуваат да откријат што го предизвикува аутизмот, но што, во меѓувреме, би требало да прават сите останати за да се справат со него?

АБА уште од самиот почеток предизвикувала контроверзии. Психологот Оле Ивар Ловас во 1961 година основал клиника на Универзитетот на Калифорнија во Лос Анџелес (UCLA) за да лекува деца кај кои постоел висок ризик да бидат испратени во институции од затворен тип поради екстремни облици на однесување, како насилни испади, размачкување измет по ѕидовите или откинување на сопствените прсти. Ловас сметал дека, ако успее да ги научи овие деца да се однесуваат како невротипични, односно „да не се разликуваат“ од своите врсници (цел што денес е озлогласена), тие би можеле да избегнат испраќање во често ужасните институции во кои лицата со попреченост во тоа време редовно биле сместувани.

Аутизмот, како поим и дијагноза, во тоа време сè уште бил релативно нов. Самиот збор, изведен од грчкиот autos, односно „јас како таков, сам по себе“, потекнува од почетокот на 20 век; првпат бил предложен како посебна дијагноза во 1943 година во значаен труд на психијатарот Лео Канер, кој го применил на група деца во својата клиника што изгледале како да живеат во сопствен, изолиран свет со тешкотии во комуникацијата. Во времето кога Ловас ја започнал својата работа, аутизмот се сметал за ретка, но сериозна состојба што го онеспособува човекот.

Како бихевиорист од старата школа во духот на Б. Ф. Скинер (Бурхус Фредерик Скинер бил американски психолог и еден од највлијателните, но и најконтроверзните бихевиористи на 20 век; заб. прев.), Ловас применувал техника што ја нарекол тренинг со дискретни обиди (discrete-trial training или DTT). Во рамките на тоа, задачите ги разложувал на едноставни чекори што можат да се научат со повторување. За да научат невербално дете да изговара зборови, Ловас и неговите колеги барале од него да изгасне кибритче со дување додека истовремено испушта звук како „ху“ (на англиски who; заб. прев.), наградувајќи го со храна секојпат кога успешно ќе го произведе тој звук.

Потоа момчето било поттикнувано да испушта неповрзани гласови и било наградувано секојпат кога ќе изговорело вистински збор, случајно или намерно. Со текот на времето, Ловас постепено го укинувал поттикот и ги намалувал наградите, сè додека детето не можело да ја изврши задачата без нив. Во своите рани истражувања на УКЛА, Ловас исто така користел казни, односно, кажано со бихевиористички жаргон, аверзивни стимули, за да ги одврати децата од несаканото однесување. Тоа вклучувало карање и електрошокови.

Неговата работа набргу го привлекла вниманието на новинарите од списанието „Лајф“ (Life), кои во 1965 година објавиле репортажа за клиниката под наслов „Врисоци, шлаканици и љубов“ (Screams, Slaps and Love). Статијата е мачна за читање. Една штитеничка, деветгодишно девојче со аутизам по име Памела, напредувала, учејќи по малку да чита и да изговара неколку зборови. Меѓутоа, за време на часовите имала „диви изрази и гестикулации“ - облици на однесување што денес веројатно би се сметале за стиминг (англ. Stimming, термин создаден од self-stimulatory behavior, што се преведува како самостимулирачко однесување, заб. прев.), односно повторувачки движења вообичаени кај лицата со аутизам. Истражувачите поставиле електроди на грбот на Памела и ја натерале да оди боса во просторија чиј под бил обложен со метални ленти. „Кога ќе продолжела со својата навика да зјапа во сопствената дланка, Ловас преку подот пуштал благ струен удар во нејзините боси стапала“, се наведува во статијата.

Системот на поттикнување исто така бил суров. Истражувачите избирале деца што имале изразен апетит и ги учеле храната да ја доживуваат како награда за послушност. „Во првите месеци немаа редовни оброци“, се наведува во репортажата. „Добиваа лажица храна само за точни одговори.“

Ловас станувал сè поуверен во ефикасноста на својот метод. „Да го донесев Хитлер овде на УКЛА кога имал четири или пет години, би можел да го воспитам така што ќе стане добар човек“, изјавил за списанието „Лос Анџелес“ (Los Angeles).

Неговите истражувања набргу добиле уште помрачен пресврт. Ловас во 1974 година бил коавтор на студија со Џорџ Рекерс, тогашен истражувач на постдокторски студии на УКЛА. Во неа биле изнесени наоди од истражувачка и терапевтска програма за она што тие го нарекле „родови проблеми во детството“. Сакале да видат дали техниките на Ловас можат да се користат за да се спречи возрасните да се подложат на операција за промена на полот или да стапат во истополови врски. Еден од испитаниците во овие експерименти бил петгодишното момче Кирк Марфи. Неговите родители, загрижени дека нивниот син би можел да биде отфрлен од општеството, биле поттикнувани дома да го наградуваат „машкото однесување“ со слатки, а она што се сметало за женствено да го казнуваат со тепање. Марфи поминал низ 60 сесии, а истражувачите заклучиле дека интервенцијата била успешна. Меѓутоа, неколку децении подоцна извршил самоубиство, а неговото семејство изјавило дека учеството во експериментите на УКЛА придонело за депресијата што довела до неговата смрт. Ловас подоцна се обидел да се дистанцира од овој проект, наведувајќи дека во него имал само улога на советник. (Рекерс не одговорил на барањата за коментар.)

Ловас во 1987 година објавил влијателна студија што ја вовела АБА-терапијата во главните клинички текови. За потребите на таа студија, тој подложил 19 деца, од кои некои имале само три години, на интензивен режим од околу 40 часа неделно во траење од дури шест години. Ги користел истите методи на условување што ги усовршувал со години: пофалби и награди за „добро“ однесување; паузи, односно „испраќање во ќош“ или понекогаш гласно „Не!“ за девијантно однесување. Се откажал од најтешките казни, вклучувајќи ги електрошоковите, но за „Њујорк тајмс“ (New York Times) изјавил дека и понатаму користи „негативно поткрепување“. „Повремено ги плескаме децата по задникот ако премногу излезат од контрола“, рекол тој. Потоа Ловас ги споредил резултатите од оваа интензивна програма со резултатите од нерандомизирана контролна група (контролна група во истражување чии членови не се распоредени во групата по случаен избор, туку врз основа на однапред постојни карактеристики, избор на испитаниците или одлука на истражувачот, што го зголемува ризикот од пристрасност при споредувањето на резултатите, заб. прев.) која имала далеку помалку часови неделно.

Неговите резултати биле зачудувачки. Девет од деветнаесетте деца биле способни да посетуваат прво одделение во редовни училишта, додека осум оделе во специјални паралелки во такви училишта. „Да ги сретнете сега кога се тинејџери, никогаш не би помислиле дека нешто не било во ред со нив“, рекол Ловас по објавувањето на студијата. „На пример, едно од нив сега има коефициент на интелигенција 130 и сака да студира метеорологија на Воздухопловната академија.“ Своите наоди ги промовирал на телевизија и на предавања, каде што се среќавал со родители кои очајно сакале да им помогнат на своите деца.

Третманот станал спас за оние што можеле да си го дозволат. Рајан, синот на Лори Унамб, бил упатен на тестирање по систематски преглед на 18-месечна возраст, во 2002 година. Четири месеци подоцна му бил дијагностициран аутизам, а тројца независни проценители препорачале АБА-терапија. Во тоа време, повеќето АБА-терапии се спроведувале дома; клиниките биле ретки. Унамб и нејзиниот сопруг ангажирале експерт од клиника што била дел од мал синџир основан од Ловас. Терапевтот им објаснил дека 40 часа третман неделно би чинеле 71.000 долари годишно. „Буквално се сеќавам како се свртев кон сопругот, кој седеше со мене во дневната соба, и реков: ‘Боже, фала му на Бога што имаме здравствено осигурување’“, вели Унамб.

Меѓутоа, осигурителната компанија на нејзиното семејство не сакала да го покрие тој трошок; се покажало дека тоа нема да го направат ниту повеќето други. Унамб и нејзиниот сопруг имале постојани работни места - тој бил адвокат за стопанско право, а таа предавала право на Универзитетот „Џорџ Вашингтон“ - и целата нејзина плата ја трошеле за лекувањето на Рајан.

Рајан напредувал, учејќи да седи на маса и да јаде со прибор за јадење. Меѓутоа, сметките се трупале. Семејството ја продало куќата во Арлингтон, Вирџинија, и се вратило во Јужна Каролина, сојузната држава од која потекнува Унамб. Таа се приклучила на локални групи за поддршка, каде што запознала други родители кои или не знаеле за АБА-третманот или не добивале квалитетни услуги. Нивните приказни ја прогонувале. Некои биле самохрани мајки што живееле во изнајмени станови, без имот што би можеле да го продадат и без други приходи. „Како му е на родител кога знае дека некаде постои нешто што сигурно би можело да му помогне на детето, но не може да го добие затоа што не е доволно богат?“, прашува таа.

Унамб решила да состави предлог-закон со кој осигурителните компании би биле обврзани да ги покриваат трошоците за АБА-терапија и за сите други услуги за аутизам засновани на докази. Во тоа време, само една сојузна држава, Индијана, ги обврзувала приватните осигурителни компании да ја покриваат АБА-терапијата. Братот на Лори Унамб, политички консултант кој водел локални кампањи, ја советувал во Јужна Каролина да пронајде 46 семејства што имаат деца со аутизам - по едно за секоја изборна единица за Сенатот на Јужна Каролина - и да ги поттикне да извршат притисок за усвојување на мерката. Предлог-законот, кој станал познат како Законот на Рајан (Ryan’s Law), бил усвоен во 2007 година.

Огромен број родители сметаат дека токму АБА-терапијата е заслужна за тоа што нивните деца подобро комуницираат, поретко покажуваат ризично однесување, поретко се самоповредуваат и покажуваат поголема самостојност во секојдневниот живот.

Напорите што ги вложувала Унамб го привлекле вниманието на Боб Рајт, поранешен претседател на медиумската компанија „Ен-би-си јуниверзал“ (NBC Universal) и коосновач на непрофитната организација „Аутизам спикс“ (Autism Speaks) за застапување на правата на лицата со аутизам. Рајт ја ангажирал Унамб да води кампања за лобирање од држава до држава, пронаоѓајќи семејства што би вршеле притисок за усвојување слични закони низ целата земја. Наскоро јавните расправи станале редовна појава. До 2019 година сите 50 сојузни држави усвоиле закони или прописи со кои се бара одредени комерцијални планови за здравствено осигурување да ги покриваат трошоците за АБА-терапија за лица со аутизам.

По усвојувањето на овие закони за задолжително осигурително покривање на трошоците, било само прашање на време кога приватните инвестициски фондови ќе ја забележат АБА-терапијата. Компанијата „Блекстоун“ (Blackstone Inc.) во 2018 година го купила Центарот за аутизам и сродни нарушувања (CARD), синџир со повеќе од 200 АБА-клиники, за околу 600 милиони долари; компанијата „ККР“ (KKR & Co.) споила десетици постојни клиники и отворила нови за да создаде платформа наречена „Блу сприг педијатрикс“ (Blue Sprig Pediatrics). Според еден извештај, инвестициите на приватни фондови како овие сочинувале 85 отсто од сите спојувања и аквизиции во секторот на услуги за аутизам меѓу 2017 и 2022 година.

Дорин Гранпише, која го основала CARD во 1990 година, се сеќава дека почувствувала олеснување кога го продала својот синџир клиники на „Блекстоун“. „Бев исцрпена“, вели таа. Речиси три децении поминала градејќи го CARD во најголемата компанија за терапии за аутизам во земјата и верувала дека го остава во добри раце. „Овие луѓе можат да ја преземат мојата клиника и да отворат илјадници“, се присетува таа на своите тогашни размислувања. „Тоа всушност беше целата идеја.“

Дефиницијата за аутизмот со текот на времето се менувала за да опфати широк збир на особини - „спектар“, како што американскиот Дијагностички и статистички прирачник за ментални нарушувања - ДСМ (DSM) почнува да го нарекува од 2013 година. Денес показателите за нарушување од спектарот на аутизам вклучуваат тешкотии во воспоставувањето лични односи, проблеми со вербалната и невербалната комуникација, ригидно размислување, повторувачки обрасци на однесување и тешкотии со обработката на сетилните дразби. За неговите причини главно и понатаму малку се знае, иако постојат докази дека генетиката игра одредена улога и дека факторите од животната средина можат да придонесат за неговата појава.

Кога ДСМ ја проширил дефиницијата за аутизмот, експертите што ја применуваат АБА-терапијата одеднаш добиле многу поширока база на клиенти со кои можат да работат. Тоа е уште една причина зошто овој третман станал широко прифатен за релативно кратко време. Поддржувачите, меѓутоа, тврдат дека терапијата станала доминантна не само поради капитализмот и профитот, туку и затоа што дејствува. Националните академии за науки, инженерство и медицина (научно и советодавно тело во САД што за потребите на владата и јавноста дава препораки во врска со научни, технолошки и медицински прашања, заб. прев.) во септември објавиле извештај во кој се заклучува дека постои „обемен корпус литература, поддржан од повеќе метаанализи (анализи што ги обединуваат резултатите од повеќе различни студии, заб. прев.), кој укажува на силни докази за делотворноста и ефикасноста“ на АБА-интервенциите. Кога децата добиваат „сеопфатен, интензивен“ третман на рана возраст, „тие постигнуваат умерени до многу големи подобрувања“, вели Џина Грин, бихевиорална аналитичарка и истражувачка која ги советувала авторите на извештајот. Огромен број родители сметаат дека токму оваа терапија е заслужна за тоа што нивните деца подобро комуницираат, поретко покажуваат ризично однесување, поретко се самоповредуваат, ги регулираат своите емоции, се застапуваат за себе и покажуваат поголема самостојност во секојдневниот живот. Унамб, чиј возрасен син и понатаму оди на АБА-терапија, вели дека неговите бихевиорални инструктори го научиле како да користи „Убер“ (Uber) и сам да си ја пере облеката.

Исто така, некои возрасни лица со аутизам велат дека АБА-терапијата им помогнала. „Една работа што навистина ми се допадна во моето искуство со АБА-терапијата е тоа што целите беа опипливи“ и што резултатите доаѓале брзо, се присетува Партлоу. Таа вели дека ефектот од оваа терапија го забележала и во својата професионална практика. Минатата година работела со ученик кој покажувал насилно однесување, што вклучувало и обид да нападне наставник со ножици. Партлоу вели дека таа и нејзините колеги го научиле ученикот на заменски облици на однесување за да му помогнат да ги изразува своите потреби и да ги регулира емоциите. Овој ученик сега успешно напредува во училишната средина без дополнителна бихевиорална поддршка, истакнува таа со гордост.

Кејлин Партлоу/Фото: Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

Дури и некои родители кои немаат категорични ставови во врска со ефектите од АБА-терапијата врз нивните деца велат дека нејзиното укинување би донело повеќе штета отколку корист. Многу од нив доживеале нивните деца да бидат исфрлени од установи за згрижување деца, како градинки или продолжен престој. За нив, како и за други, АБА-центрите претставуваат вид згрижување деца што го покрива осигурувањето и што им овозможува да одат на работа.

Некои тврдат дека пристапот до АБА-терапија може да биде прашање на опстанок. Црните активисти со аутизам и родителите особено истакнуваат дека кај нивните деца безопасното „стиминг“ однесување може погрешно да се протолкува како закана, така што во таков случај однесувањето поблиско до „невротипичното“ може да им го спаси животот. Тифани Хамонд, Афроамериканка со аутизам, мајка на два сина со аутизам и авторка на бестселер сликовница за аутизмот, вели дека полицијата вперувала огнено оружје во двете нејзини деца. „Луѓето би се вџашиле кога би слушнале за какви работи ни повикувале полиција“, вели таа. Родителите кои се соочуваат со овие опасности сакаат системски реформи, но ако полицаец впери пиштол во вашето дете со аутизам, во тој момент не се обидувате да го промените однесувањето на полицаецот, туку се обидувате да го промените начинот на кој ќе реагира вашето дете, вели Хамонд.

Таа бара од противниците на овој метод да престанат да работат на укинување на една од ретките опции што многу семејства ги имаат за да им помогнат на своите деца да се снајдат во вакви ситуации и наместо тоа да се фокусираат на други начини за борба против неправдата. „Оставете ме да го направам она што можам за да го истуркам овој ден, оваа недела, и да им помогнам на моите деца да разберат како да се движат низ овој свет“, вели таа. „Не сум јас за АБА, човече. Јас сум за опстанок.“

Џени Хант има сосема поинакво искуство со АБА-терапијата. Хант, која има 30 години, пораснала во Вестлејк Вилиџ во Калифорнија и почнала да оди на оваа терапија во трето одделение откако ѝ било дијагностицирано нарушување на вниманието со хиперактивност АДХД (ADHD - attention deficit hyperactivity disorder). (Аутизмот ѝ бил дијагностициран дури во зрелоста; АБА-терапијата се препишува и за АДХД, но поретко.) Таа веднаш нагласува дека нејзините сесии не изгледале како злоставување или мачење. „Јас бев дете што ја сакаше АБА-терапијата“, вели таа.

Хант како дете не била насилна и немала многу испади на училиште, но кога чувствувала радост, имала претерано силни реакции што возрасните ги сметале за вознемирувачки. Целта на нејзината терапија била таквото однесување да се ублажи.

Неколку часа неделно, Хант со својот АБА-терапевт работела на задачи како мирно седење на стол, за чие успешно исполнување добивала ситници како награда. По сесиите ја испраќале дома со лист на кој било прикажано лице - тажно, неутрално или насмеано - што го претставувало нејзиното однесување. Во деновите кога сè одело добро, добивала две насмеани лица.

Овие вежби имале долгорочни последици за Хант. „Развив многу, многу токсично ниво на перфекционизам“, се присетува таа. „Кога другите луѓе ќе ми кажеа да направам нешто, јас едноставно го правев.“ Кога била малку повозрасна, вели таа, повеќе мажи манипулирале со неа настојувајќи да ја стекнат нејзината доверба и сексуално ја нападнале, вклучувајќи двајца кои во меѓувреме завршиле во затвор поради злоставување други луѓе. Дури кога пораснала, почнала да ги поврзува своите искуства со АБА-терапијата. Терапевтите што работеле со неа, вели таа, „ме научија дека наградата е повредна од безбедноста“, што придонело да не знае да препознае кога некоја ситуација е опасна. „Ги слушав тие возрасни луѓе, а не го слушав сопственото тело.“

Кејтлин Филан/Фото: Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

Кејтлин Филан (26), вработена во библиотека во Лос Анџелес, почнала да оди на АБА-терапија поради аутизам кога имала три години и ја посетувала околу четири години. Таа вели дека системот на наградување, кој често вклучувал колачиња „Орео“ (Oreo), довел до нарушување во исхраната и други трауматични искуства. „Мислам дека АБА-терапијата во тие најрани години дефинитивно ми го промени функционирањето на мојот мозок, и тоа на начин што не им верувам на сопствените инстинкти, не им верувам на своите чувства, ме одвои од сопственото тело и создаде чувство дека моето тело не е мое“, вели таа.

Основниот проблем со АБА-терапијата, како што тврдат многу противници на методот, е тоа што таа го третира однесувањето како нешто што треба да се контролира, а не како облик на комуникација. Можеби ги решава симптомите, тврдат тие, но не ги решава суштинските работи. „АБА-терапијата ја претставуваат како учење вештини, но тоа не е така“, вели Хант. „Тие ги условуваат реакциите.“

Шенон Дес Рошес Роса, која пишува за аутизмот на интернет, го запишала својот син Лео, кој има аутизам и не зборува, на АБА-терапија кога имал две години. Ја посетувал околу една деценија. Дес Рошес Роса вели дека терапевтите на Лео биле исклучително љубезни, но дека се насочувале кон погрешни работи. Лео постојано се удирал по главата, што, како што неговите родители подоцна сфатиле, било реакција на постојани главоболки. Неговите терапевти го гледале тоа како аутистично однесување што треба да се коригира, а не како манифестација на физичка болка, вели Дес Рошес Роса. „Работеа на тоа од него да направат дете без аутизам, наместо да работат со него за да откријат како може најдобро да го живее својот живот и какви адаптивни вештини може да развие.“

Откривањето на причината за проблемот може да биде особено предизвикувачко кај невербалните лица со аутизам. Идо Кедар, автор од Лос Анџелес чии мемоари „Идо во земјата на аутизмот“ (Ido in Autismland), во слободен превод, биле објавени во самостојно издание во 2012 година, вели дека неговото искуство со АБА-терапијата било „многу старомодно“. Тоа се состоело од „непрекинати вежби по 40 часа неделно, почнувајќи од периодот кога штотуку проодел“. Кедар, кој сега има 29 години, не зборува и има апраксија, невролошко нарушување што ги спречува мускулите да ги извршуваат командите на мозокот. Неговите терапевти барале од него да покажува со прст кон картички со слики и не разбирале дека тој физички не може да го направи тоа; мислеле дека не ги разбира нивните прашања. Трпел исцрпувачки режим на такви вежби и со години тапкал во место во училници за деца кои биле далеку под неговото когнитивно ниво. Тоа искуство, според неговите зборови, било „неверојатно фрустрирачко“. Кедар на крајот научил да комуницира покажувајќи букви на табла со нечија помош, а потоа постепено напредувал до самостојно пишување на тастатура.

Критичарите на АБА-терапијата тврдат дека некои практичари не можат правилно да ги идентификуваат ваквите проблеми бидејќи не се доволно обучени или клинички образовани. За разлика од логопедите или работните терапевти, на кои главно им е потребна магистерска диплома, на АБА-инструкторите им е потребна само диплома за завршено средно образование, 40 часа обука и положен испит. Работата на инструкторите ја надгледуваат бихевиорални аналитичари од кои се бара да имаат магистерска диплома, стручен сертификат и најмалку 1.500 часа обука. Меѓутоа, некои клиники ги оптоваруваат тие супервизори со повеќе случаи отколку што реално можат да следат.

Потоа, тука е и самиот број часови што ги бара АБА-терапијата. Иако за некои поблаги режими се потребни само 10 до 12 часа неделно, многу бихевиорални аналитичари препишуваат од 25 до 40 часа, со образложение дека интензитетот е клучен во раните години на детето. Толку многу терапија може да биде штетна, смета Дес Рошес Роса. „На децата со аутизам им треба повеќе време едноставно да бидат деца“, вели таа. „Не би требало да имаат работа со полно работно време покрај училиштето.“ (Од друга страна, некои родители тврдат дека големата потреба за поддршка често значи дека тоа дете не може само да биде дете.) Кедар тоа го кажува отворено: „Колку мали деца сакаат да се исцрпуваат со глупости 40 часа неделно?“

Скептиците кон АБА-терапијата ги оспоруваат и истражувањата врз кои таа се заснова, укажувајќи на малите примероци на испитаници, недостигот од контролирани испитувања и судирите на интереси. Тим истражувачи од повеќе американски универзитети во 2023 година објавил метаанализа во списанието БМЏ (порано познато како British Medical Journal), во рамките на која биле проучени десетици студии за ефикасноста на АБА-терапијата; откриле дека две третини имаат „висок ризик“ од пристрасност при мерењето на исходите, што се однесува на разлики во следењето на групите кои можат да доведат до искривени резултати. Понов труд на некои од авторите од тој истражувачки тим открива дека постои судир на интереси во 93 отсто од објавените студии за интервенции кај аутизмот со тежиште на АБА. „Поддржувачите тврдат дека тоа е златен стандард, дека зад него стои огромна база на докази“, вели една од коавторките, Кристен Ботема-Бојтел, професорка по специјално образование на Бостон колеџот. „Меѓутоа, тие докази всушност се прилично лоши.“

Ендрју Вајтхаус, професор на Универзитетот на Западна Австралија кој го проучува аутизмот, вели дека истражувањата за АБА-терапијата се подобриле во последните години, со повеќе рандомизирани контролирани испитувања (англ. randomized controlled trial, RCT е вид научна студија во која учесниците во испитувањето по случаен избор се распоредуваат во групи за да се намали можната пристрасност при тестирањето на ефикасноста на некој лек или третман; заб. прев.) и помалку студии на поединечни случаи. Тој додава дека некои од тие истражувања покажале дека АБА-терапијата е ефикасна, особено кај малите деца со големи потреби за поддршка, иако има малку докази дека е поефикасна од другите терапевтски методи.

Влегувањето на приватните инвестициски фондови во областа на терапијата за аутизам по 2010 година донесе полоши резултати во лекувањето, тврдат критичарите. Од позитивен аспект, се веруваше дека нивното вклучување ќе им помогне на клиниките да растат и да се прошират во подрачјата каде што нема доволно услуги, како и дека окрупнувањето ќе им овозможи на клиниките да преговараат за поповолни услови за надоместување на трошоците со осигурителните компании. Меѓутоа, извештајот на Центарот за економски и политички истражувања (ЦЕПР) од 2023 година покажа дека квалитетот на грижата често опаѓа кога голем приватен инвестициски фонд ќе преземе клиника за аутизам или синџир такви клиники. Бројот на вработени по пациент драстично опаѓа бидејќи новите раководители се обидуваат да извлечат поголем профит од секоја установа. Некои клиники ја заменуваат индивидуално приспособената грижа со стандардизирани планови за лекување, додека други се фокусираат на деца на кои им е потребен поинтензивен, а со тоа и поскап третман. Поединечни клиники се впуштаат и во измами при пресметувањето и наплатата на услугите. Во еден случај, установа за грижа за лица со аутизам што ја презел приватен инвестициски фонд се соочила со повеќе од 100 обвинувања за злоупотреба или занемарување.

Овој пресврт не доведе нужно ниту до поголема достапност на грижата, па дури ни до добар поврат на инвестициите за самите компании. „Блекстоун“ (Blackstone) на крајот затвори половина од клиниките на КАРД, а таа установа во 2023 година поднесе барање за стечај.

Деловниот модел на приватните инвестициски фондови едноставно не функционира во областа на терапијата за аутизам, тврди Розмари Бат, професорка емерита (титула што им се доделува на пензионирани професори со исклучителни достигнувања; заб. прев.) на Факултетот за индустриски и работни односи на Универзитетот Корнел и коавторка на извештајот на ЦЕПР. За некој да може да добие големи кредити за откуп и да заработи од тоа, мора да има доволно голема фирма, додека повеќето клиники или помали синџири се мали. Испробаната стратегија на приватниот капитал позната како „сејл-лизбек“ (sale-leaseback), односно продажба на земјиштето на компанијата со обврска таа потоа да плаќа закуп, која се покажала како профитабилна за купувачите на компании како „Тојс“ (Toys "R" Us) и „Ред Лобстер“ (Red Lobster), не е опција кај услугите наменети за лица со аутизам, каде што вредноста на основниот имот и инфраструктурата е скромна. Намалувањето на бројот на вработени и стандардизацијата на третманите доведуваат до недостиг од персонал, професионално согорување и неквалитетна грижа, вели Бат.

„На прв поглед, тоа изгледа како профитабилен бизнис. Меѓутоа, кога ќе навлезете во суштината, основниот сооднос и натаму е едно дете и еден инструктор.“

Можеби токму тоа е причината поради која бумот со приватните инвестициски фондови донекаде стивна. Бројот на спојувања и преземања во областа на услугите за лица со аутизам опаѓа од 2021 година, со исклучок на благото зголемување минатата година, покажуваат податоците на компанијата „Пичбук“ (PitchBook). „Мислам дека сфатија дека не можат многу да заработат од аутизмот, барем не со примена на својот класичен модел“, вели Бат. (Друг можен фактор: откупот на компании генерално се намали откако Федералните резерви на САД почнаа да ги зголемуваат каматните стапки во 2022 година.)

Дорин Гранпишех, основачката на КАРД, се разочара откако својот синџир клиники го продаде на компанијата „Блекстоун“. Гледала како новите раководители го намалуваат бројот на вработени, затвораат клиники и натрупуваат, како што сметала таа, непотребни трошоци. (Портпарол на компанијата „Блекстоун“ наведува дека намерата била да се прошири достапноста на грижата, дека ги зголемиле платите во КАРД и го намалиле бројот на пациенти по терапевт, но дека клиниките биле тешко погодени од пандемијата на ковид.) Откако компанијата банкротирала, Гранпишех повторно ја откупила во 2023 година. Таа вели дека работењето сега повторно е профитабилно и планира да отвори уште 50 локации во текот на следната година.

Партлоу и другите застапници го признаваат грдото минато на АБА-пристапот, но ги истакнуваат неодамнешните промени во оваа област. „Реформата СЕ случува“, напиша таа на Фејсбук во октомври. Многу инструктори за АБА повеќе не користат негативно поткрепување како што е „испраќање во ќош“, и генерално се повнимателни кога нудат храна како награда. Практиката што ја опиша Партлоу, која подразбира фрлање книги на подот, денес би наишла на осуда. Сè поголем акцент се става на тоа децата да се чувствуваат пријатно.

Се појавија неколку модели што застапниците ги нарекуваат „добра АБА“. Имаат различни називи: бихевиорална анализа заснована на разбирање на траумата, АБА насочена кон сочувство, прогресивна АБА. Сите се сведуваат на давање приоритет на потребите на пациентот и неговата автономија. Постојат и хибридни методи што ги комбинираат традиционалните бихевиорални пристапи со развојни интервенции. Тие во голема мера се засноваат на игра и се фокусираат на интеракција што ја води детето, наместо децата да седат на маса, да одговараат на прашања и да реагираат на поттикнувања.

Што се однесува до деловниот модел, одделни установи испробуваат пристап што е помалку насочен кон профит. Во октомври „Блумберг Бизнисвик“ ја посети Партлоу во Гринвил, каде што работи во организацијата „Проџект хоуп фаундејшн“ (Project Hope Foundation), непрофитно здружение за деца и возрасни со аутизам. Организацијата исто така води училиште за основно и средно образование наречено „Хоуп академи“ (Hope Academy), чиј еден кампус се наоѓа на рид со поглед кон планините. Партлоу лично повеќе не одржува АБА-сесии, но и натаму води програми за деца, вклучително и една во чии рамки ги учи учениците како да снимаат видеа за социјалните мрежи.

Пристапот кон АБА-терапијата на организацијата „Проџект хоуп“ можеше да се види во многу простории во кампусот. Во една од нив, момче кое носеше термос со мотиви од играта „Супер Марио брос“ (Super Mario Bros) правеше вежба со срдечна инструкторка во своите дваесетти години. Додека седеа заедно на маса, таа му поставуваше прашања од Ајпад: „Што е спротивно од топло?“, „Што имаме од кујнски прибор?“, „Што треба да направиш ако непознат човек ти понуди бонбона?“. Кога ќе одговореше точно, таа ќе го пофалеше и ќе му дадеше налепница да ја залепи на лист кој исто така беше со мотив од Супер Марио. Кога не го знаеше одговорот, таа ќе преминеше на следното прашање и подоцна ќе се вратеше на она што не го знаеше. Цело време ги бележеше резултатите на Ајпад.

Овој процес создава големо количество податоци. На графиконот на едно дете, кој претставник на организацијата со гордост го покажа, линијата растеше одлево надесно во период од една година, додека детето исполнуваше сè поголем број цели, како што се придржување до безбедносните упатства или барање нешто што му е потребно. Листот исто така ги расчленуваше целите на поединечни делови, правејќи разлика, на пример, меѓу реагирањето на групни упатства и реагирањето на поединечни упатства во групно опкружување. Собирањето податоци им овозможува на клиничарите да го мерат напредокот и детално да ги анализираат областите што бараат подобрување.

Приспособувањето кон нормите во одредена мера е клучно за животот, вели Сузан Сакс, коосновачка на организацијата „Проџект хоуп“. Кога на нејзиниот син Мајкл му била поставена дијагноза аутизам на тригодишна возраст, таа не знаела што да прави. Имал тешкотии со исхраната и со други основни активности, а говорот му назадувал. Во една пригода ја онесвестил со удар со тап предмет. (Сакс вели дека тоа било случајно.) АБА-терапијата променила сè во животот на Мајкл, вели Сакс: „За еден месец АБА-терапија ја совлада секоја вештина што во текот на две години не можеше да ја совлада“ со помош на говорна и работна терапија.

Бидејќи можностите во нивниот крај биле ограничени, таа и уште една мајка, Лиса Лејн, основале непрофитна организација. Тие се скептични кон финансиските мотиви во терапијата за аутизам. Тврдат дека таа не носи профит ако се спроведува како што треба. „На прв поглед, тоа изгледа како профитабилен бизнис“, вели Лејн. „Меѓутоа, кога ќе навлезете во суштината, основниот сооднос и натаму е едно дете и еден инструктор.“

Сузан Сакс и Лиза Лејн/Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

Критичарите на АБА-терапијата велат дека подобар пристап кон обезбедувањето насочена, индивидуализирана грижа би бил да се комбинираат: финансирање на грижата за деца од буџетот, говорна, работна и развојна терапија што можат да ги идентификуваат и да ги решат основните причини за проблематичното однесување, како и пристап до комуникациски уреди за деца со аутизам кои не зборуваат или зборуваат минимално. Американската академија за детска и адолесцентна психијатрија го објави својот став, оценувајќи дека осигурувањето треба да покрива и интервенции што не се АБА (кои би требало да бидат покриени во повеќето сојузни држави, но во практиката трошоците за нив не се надоместуваат толку често) и апелира до лекарите кои работат со пациенти со аутизам да разгледаат „широк спектар опции за лекување засновани на докази, а не само АБА-терапијата“.

Малку е веројатно дека овој судир наскоро ќе биде разрешен. АБА-терапијата делумно стана популарна затоа што можеше да се мери и, во многу случаи, да се монетизира. Дали тие мерења навистина им помагаат на децата е предмет на дебата и веројатно ќе биде уште со години. Тоа е затоа што не станува збор само за методологијата, туку и за тоа во каков свет сакаат да живеат луѓето. Дали сакаат децата со аутизам „да бидат она што се“ или да се приспособуваат на идеите за „нормално“ однесување? Во последните години, движењето за невродиверзитет (меѓународно општествено и политичко движење што ја застапува идејата дека разликите во човечкиот мозок се природни варијации, а не болести што треба да се лекуваат, заб. прев.) тврди дека општеството треба подобро да се приспособи на невролошките разлики. Застапниците на АБА-терапијата, од друга страна, велат дека основните вештини и натаму се неопходни за да се помине денот.

За една работа овие длабоко спротивставени страни сепак се согласуваат: опциите што им се достапни на лицата со аутизам и на нивните семејства не се доволни. Оние што се засегнати од овој проблем наведуваат дека им се потребни услуги и поддршка што ќе им помогнат да живеат исполнето, безбедно и достоинствено. Тоа подразбира квалитетна грижа за децата, како и пристапни и достапни терапии. Тоа исто така значи и градење свет во кој на лицата со аутизам не се гледа само низ призмата на нивните тешкотии, туку се прифаќаат такви какви што се.